この病気と車の運転について
かなりご無沙汰でしたが、先日久しぶりに友達と会ってきました。
そして、近郊の町までドライブ。
僕は車を持っていませんので、その友達が運転です。
最近は車で1～2時間くらいの町の、小さなスナックで飲むことにハマっているそうで、一緒に行かない？って誘ってもらったというワケです。
スナックで飲むとは言っても、その友達は運転だからお酒は飲みません。
というか、基本的には下戸なので、運転が無くてもよっぽどのことがないと飲まない人なんです。
ただ、そういう飲みの席は好きなんでしょうね～。
あとは女の子が・・・笑
というワケで、今回は車で小一時間の町へ。
その車中、
「今はまだこうして運転できているからいいんだけど、この先本格的に体が動かなくなってきて運転できなくなった時、俺はどうしたらいいんだろ・・・」
というようなことを友達が言ってたんです。
確かにそうですね、まだ40代前半でそういうことも考えなければならない酷な現実ですが、いつどうなるかわからない病気なので、一応心づもりだけはしておかなくてはならないのでしょう。
まあ最近は、病状も小康状態を保っているようで、まずは一安心。
最近ちょいちょい通っているというスナックに連れて行ってもらい、病気であるということを全く感じさせないくらい、昔のように楽しく飲んでいました。（ウーロン茶を 笑 ちなみに僕はお酒を飲んでいます。）
そして僕の家まで送ってもらったのが午前1時。
二人とも翌日も朝から仕事なんですが、まだまだ元気ですね(^^; 笑
車の件ですが、ちょっと気になって調べてみたら、いろんな中古車買取店にいっぺんに査定をお願いできるというサービスを紹介しているサイトを見つけました。
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もしも今乗っている車を売らなければいけなくなった時は、いろんな業者が見積もりを出しに出向いてくれるとのことなので、こちらから動く手間もいらないとのこと。
２～３社に見積もりを出してもらって、一番高いお店に売れば損をしないということのようです。
友達はまだまだこの先も運転は大丈夫だと思いますが、さっき、一応こういうサービスもあるみたいだよってサイトのことを教えたら喜んでいました。
こちらから動かなくてもいいというのがメリットですよね。
まあ、このまま病気の進行がストップしてくれるのが一番いいんですが・・・。
前回からかなり間が空きましたが、また何か進展があったら更新したいと思います。
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球脊髄性筋萎縮症の症状の進行具合
球脊髄性筋萎縮症になってしまった友達に、先日会ってきました。
今のところ、日々症状が進んでいるという実感は無いらしいのですが、それでも半年前や一年前を思い出すと、確実に症状は悪化しているとのことです。
「半年前は持てていた物が、今は全然持てなくなった。」
「一年前に同じことをしても、こんなに疲れることはなかった。」
思い返すとこのようなことがたくさんあるんだそうです。
そんな友達なんですが、仕事は軽作業系の力仕事。
同僚や上司も病気のことは知っているけど、本人があまり辛そうな感じを出していないせいか、病気が判明する前とそんなに作業量は変わっていないんだそうで・・・。
また、友達としても、その病気を理由に「あれができないこれができない」ということは言いたくないということで、辛いながらも頑張って働いているそうです。
とはいえ、いつまでもそれを続けることができるかというと、そんなに遠くない未来にできなくなることは容易に想像できる状況だとのこと。
最終的に体が動かなくなってしまった場合、やっぱり仕事は続けることができないので、その時が来たらどうしたらいいんだろうということは常に頭の片隅にあるみたいです。
そういえば、この時会って話してた場所は温泉だったんですが、温泉の湯船に浸かって体をあっためると、心なしか痛みはだいぶ楽になるということを言ってました。
まあ、この球脊髄性筋萎縮症は治療法がない難病だということなので、そんなことで治りはしないとは思いますが、それでもちょっとでも痛みがおさまるのであれば全然いいですよね。
これから春になって気候的にも暖かくなっていくので、ちょっとでも痛みが和らいでくれたらいいなあと思っています。
球脊髄性筋萎縮症の予後
球脊髄性筋萎縮症についていろいろ調べて見たんですが、その中で「予後」という聞き慣れない言葉がありました。
「予後」という言葉について調べると、病状についての医学的な見通しのことのようですが、友達から聞いていた通り、やはり球脊髄性筋萎縮症の治療法というのは今現在は存在しないということのようです。
友達はお医者さんに「本当に毎日痛くて痛くて・・・。」と最初の頃には訴えていたようなのですが、お医者さんとしても「そうだよね・・・、痛いよね・・・。」というしかないのが現状だったらしく、それほどこの球脊髄性筋萎縮症というのは手の施しようのない病気ということなんですね。
「こんな治る見込みのない病気なんだったら教えて欲しくなかった。」
友達も、最初の頃こそなんとかポジティブに物事を捉えていこうとしていたらしいのですが、球脊髄性筋萎縮症の予後を考えるとどうしても悲観的になってしまうそう。
元々お酒が全然飲めない人だったんですが、今ではそれを紛らわすために毎晩赤ワインを一本空けているんだとか。とにかくいろいろ考えていると、寝れなくて大変なんだそうです。
飲めないけど酔わずにはやってられないということなんでしょうね。たぶん値段的なものも考えての赤ワインというチョイスなんだとは思いますが、元々好きじゃないものですから「不味い〜、不味い」と言いながら飲んでるという話をこの前はしてました。
今後、病気の進行を遅らせることのできる薬がもしかしたら開発されるかもしれないという話はあるようで、今はそれだけを望みになんとか生活しているんだとのこと。
とはいっても、そんな薬が実際に開発されるとしてもかなり先の話にはなりそうなので、本当に早くそういった分野の研究が進んで欲しいと思います。
とにかく、もう慣れたとは言ってますが、毎日常に痛みが続いてる状態というのは本当に辛いですよね。自分がもしこの球脊髄性筋萎縮症だったら、一体どうなっているだろうと考えてしまいます。
この前久しぶりの再会以降、ちょくちょく連絡を取り合っているのですが、今のところはまだ冗談を言い合ったり、なんとか明るく振舞ってくれてますので、僕としてもまだ安心できている状態です。
なんとか早く効果的な治療法が見つからないものかと願うばかりです。
球脊髄性筋萎縮症とは？
球脊髄性筋萎縮症という病気、治療法がない難病なんだそうです。
昔よく遊んでた友達から10年ぶりくらいで連絡がきて、久しぶりに飲みに行くことになり待ち合わせ場所へ。
そこに現れた友達、お互い久しぶりで年は取ったけど変わらず元気そうだな～なんて思ってたんですが、ちょっと歩き方がなんだかぎこちない。。。
表情も浮かない感じだたので「どうしたの？」と尋ねると、
「うん、ちょっと難病にかかっちゃてさぁ。。。」
「な、難病？？」
なんと久しぶりに会った友達は「球脊髄性筋萎縮症」という指定難病にかかっているんだということを僕に告げてきました。
正直最初は何を言ってるかわからなかったんですが、この球脊髄性筋萎縮症というのは筋力がどんどん衰えていく病気だとのことで、10万人に一人くらいの割合でかかっている人がいる難病なんだそうです。
発症して15年くらいで歩くことすらままならず、車いす生活や寝たきりになってしまう方も多いんだとか。
そして何よりも怖いのが、現代医学では治療法が全く無いらしく、お医者さんもどう対処したらいいのかわからないのが現状なんだそう。
球脊髄性筋萎縮症とはSpinal and Bulbar Muscular Atrophy: SBMAの訳であり、Kennedy-Alter-Sung症候群と呼ばれることもあります。脳の一部や脊髄の運動神経細胞の障害により、しゃべったり、飲み込んだりするときに使う筋肉や舌の筋肉、さらには手足の筋肉が萎縮（やせること）する病気です。
「お医者さんの話では、発症してから７～８年くらい経ってるってことみたい。そう言われてみたら、なんか体力衰えてきたなぁって感じ始めたのがちょうどそれくらいだったような気がするんだよね。」
友達によると、なんてことない軽い物でも落としてしまったりだとか、階段を上り下りするのも物凄くしんどくなったりだとか、思い当たる節があるんだそうで。
そして今となっては、股関節のあたりに常に結構な痛みがあるらしく、それで歩き方もかなりゆっくりぎこちない感じになっているとのことでした。
「痛みはもう慣れたけどね。。。」
と力なく笑う友達でしたが、病状を遅らせることはできても改善させる方法がない状況で、痛みも一生続くという現状に、笑うしかないというところだったのでしょう。
「いつ体が動かなくなるかわからないから、今のうちに会いたい人には会っておこうと思ってさ。」
正直言って、久しぶりに会った友達がそんな難病にかかっていたということがショックで、僕としてもどうしたらいいのか全く分からないというのが現状なんですが、このブログを書いていくことによって、少しでも友達の気がまぎれたり楽になったりするためのヒントが発見できるかもしれませんので、しばらく続けてみたいと思います。
