球脊髄性筋萎縮症の症状の進行具合

球脊髄性筋萎縮症になってしまった友達に、先日会ってきました。

今のところ、日々症状が進んでいるという実感は無いらしいのですが、それでも半年前や一年前を思い出すと、確実に症状は悪化しているとのことです。

「半年前は持てていた物が、今は全然持てなくなった。」

「一年前に同じことをしても、こんなに疲れることはなかった。」

思い返すとこのようなことがたくさんあるんだそうです。

そんな友達なんですが、仕事は軽作業系の力仕事。
同僚や上司も病気のことは知っているけど、本人があまり辛そうな感じを出していないせいか、病気が判明する前とそんなに作業量は変わっていないんだそうで・・・。

また、友達としても、その病気を理由に「あれができないこれができない」ということは言いたくないということで、辛いながらも頑張って働いているそうです。

とはいえ、いつまでもそれを続けることができるかというと、そんなに遠くない未来にできなくなることは容易に想像できる状況だとのこと。

最終的に体が動かなくなってしまった場合、やっぱり仕事は続けることができないので、その時が来たらどうしたらいいんだろうということは常に頭の片隅にあるみたいです。

そういえば、この時会って話してた場所は温泉だったんですが、温泉の湯船に浸かって体をあっためると、心なしか痛みはだいぶ楽になるということを言ってました。
まあ、この球脊髄性筋萎縮症は治療法がない難病だということなので、そんなことで治りはしないとは思いますが、それでもちょっとでも痛みがおさまるのであれば全然いいですよね。

これから春になって気候的にも暖かくなっていくので、ちょっとでも痛みが和らいでくれたらいいなあと思っています。