球脊髄性筋萎縮症の予後

球脊髄性筋萎縮症についていろいろ調べて見たんですが、その中で「予後」という聞き慣れない言葉がありました。

「予後」という言葉について調べると、病状についての医学的な見通しのことのようですが、友達から聞いていた通り、やはり球脊髄性筋萎縮症の治療法というのは今現在は存在しないということのようです。

友達はお医者さんに「本当に毎日痛くて痛くて・・・。」と最初の頃には訴えていたようなのですが、お医者さんとしても「そうだよね・・・、痛いよね・・・。」というしかないのが現状だったらしく、それほどこの球脊髄性筋萎縮症というのは手の施しようのない病気ということなんですね。

「こんな治る見込みのない病気なんだったら教えて欲しくなかった。」
友達も、最初の頃こそなんとかポジティブに物事を捉えていこうとしていたらしいのですが、球脊髄性筋萎縮症の予後を考えるとどうしても悲観的になってしまうそう。

元々お酒が全然飲めない人だったんですが、今ではそれを紛らわすために毎晩赤ワインを一本空けているんだとか。とにかくいろいろ考えていると、寝れなくて大変なんだそうです。

飲めないけど酔わずにはやってられないということなんでしょうね。たぶん値段的なものも考えての赤ワインというチョイスなんだとは思いますが、元々好きじゃないものですから「不味い〜、不味い」と言いながら飲んでるという話をこの前はしてました。

今後、病気の進行を遅らせることのできる薬がもしかしたら開発されるかもしれないという話はあるようで、今はそれだけを望みになんとか生活しているんだとのこと。
とはいっても、そんな薬が実際に開発されるとしてもかなり先の話にはなりそうなので、本当に早くそういった分野の研究が進んで欲しいと思います。

とにかく、もう慣れたとは言ってますが、毎日常に痛みが続いてる状態というのは本当に辛いですよね。自分がもしこの球脊髄性筋萎縮症だったら、一体どうなっているだろうと考えてしまいます。

この前久しぶりの再会以降、ちょくちょく連絡を取り合っているのですが、今のところはまだ冗談を言い合ったり、なんとか明るく振舞ってくれてますので、僕としてもまだ安心できている状態です。

なんとか早く効果的な治療法が見つからないものかと願うばかりです。