球脊髄性筋萎縮症とは？
球脊髄性筋萎縮症という病気、治療法がない難病なんだそうです。
昔よく遊んでた友達から10年ぶりくらいで連絡がきて、久しぶりに飲みに行くことになり待ち合わせ場所へ。
そこに現れた友達、お互い久しぶりで年は取ったけど変わらず元気そうだな～なんて思ってたんですが、ちょっと歩き方がなんだかぎこちない。。。
表情も浮かない感じだたので「どうしたの？」と尋ねると、
「うん、ちょっと難病にかかっちゃてさぁ。。。」
「な、難病？？」
なんと久しぶりに会った友達は「球脊髄性筋萎縮症」という指定難病にかかっているんだということを僕に告げてきました。
正直最初は何を言ってるかわからなかったんですが、この球脊髄性筋萎縮症というのは筋力がどんどん衰えていく病気だとのことで、10万人に一人くらいの割合でかかっている人がいる難病なんだそうです。
発症して15年くらいで歩くことすらままならず、車いす生活や寝たきりになってしまう方も多いんだとか。
そして何よりも怖いのが、現代医学では治療法が全く無いらしく、お医者さんもどう対処したらいいのかわからないのが現状なんだそう。
球脊髄性筋萎縮症とはSpinal and Bulbar Muscular Atrophy: SBMAの訳であり、Kennedy-Alter-Sung症候群と呼ばれることもあります。脳の一部や脊髄の運動神経細胞の障害により、しゃべったり、飲み込んだりするときに使う筋肉や舌の筋肉、さらには手足の筋肉が萎縮（やせること）する病気です。
「お医者さんの話では、発症してから７～８年くらい経ってるってことみたい。そう言われてみたら、なんか体力衰えてきたなぁって感じ始めたのがちょうどそれくらいだったような気がするんだよね。」
友達によると、なんてことない軽い物でも落としてしまったりだとか、階段を上り下りするのも物凄くしんどくなったりだとか、思い当たる節があるんだそうで。
そして今となっては、股関節のあたりに常に結構な痛みがあるらしく、それで歩き方もかなりゆっくりぎこちない感じになっているとのことでした。
「痛みはもう慣れたけどね。。。」
と力なく笑う友達でしたが、病状を遅らせることはできても改善させる方法がない状況で、痛みも一生続くという現状に、笑うしかないというところだったのでしょう。
「いつ体が動かなくなるかわからないから、今のうちに会いたい人には会っておこうと思ってさ。」
正直言って、久しぶりに会った友達がそんな難病にかかっていたということがショックで、僕としてもどうしたらいいのか全く分からないというのが現状なんですが、このブログを書いていくことによって、少しでも友達の気がまぎれたり楽になったりするためのヒントが発見できるかもしれませんので、しばらく続けてみたいと思います。
